Connor en sus últimas navidades y en la actualidad. Imágenes: Dana Prince / Facebook

Connor Prince ha podido celebrar la Navidad por primera vez en cinco años después de pasar dormido las últimas cuatro. Connor es un niño británico de 12 años que sufre el síndrome de Kleine-Levin, o síndrome de la bella durmiente, un trastorno tan poco frecuente que solo afecta a unas mil personas.

Cuando tenía 9 años, justo después de pasar una amigdalitis, Connor durmió durante una semana entera sin que sus padres pudieran despertarlo. Pensaron que tenía algún tipo de infección, pero en noviembre de ese año volvió a quedarse profundamente dormido. Despertó en enero: tres meses después.

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Sí, se levanta para ir al baño y comer algo (su madre prepara batidos nutritivos), pero en esos momentos de vigilia no está completamente despierto. Está en un estado resacoso; aturdido y confundido. Divaga y dice cosas al azar. Lo que hace mientras duerme no lo recuerda cuando despierta. Una vez abrió la puerta de la casa y salió a la calle como un sonámbulo. Durante unas navidades, lo sacaron de la cama y le hicieron fotos con la familia, pero cuando despertó Connor no se acordaba ni siquiera de haberse hecho esas fotografías.

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Su médico de cabecera le diagnosticó fatiga crónica y aconsejó a su madre que lo forzara a despertarse. Dana, que ahora tiene 44 años, dejó su trabajo en 2013 para cuidar de su hijo y descubrió un patrón en su comportamiento: días antes de los episodios de sueño, su apetito se multiplica y sus extremidades empiezan a doler. También se siente deprimido y bajo de autoestima. “Piensa que nadie lo quiere, ni siquiera nuestros cinco perros”, explica Dana a Press Association.

Después, cae rendido. Connor duerme durante semanas, y al despertar descubre que se ha perdido ocasiones especiales como la Navidad. Para Dana era devastador ver cómo su niño se iba sintiendo cada vez más aislado de lo que ocurría a su alrededor por pasar dormido grandes porciones de su vida. Después de la cuarta Navidad sin él, decidió buscar sus síntomas en Internet y descubrió que existía una enfermedad muy rara llamada síndrome de Kleine-Levin. La clínica del sueño del hospital de Nottingham City confirmó el diagnóstico.

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El cambio de diagnóstico mejoró la calidad de vida de toda la familia. Dana pudo recuperar su trabajo y ahora nadie obliga a Connor a despertarse durante sus periodos de sueño. Pero ahora son más conscientes de lo dura que va a ser la vida del niño, y Connor sigue perdiéndose las ocasiones especiales. Este año durmió durante Halloween y la noche de las hogueras (el 5 de noviembre). Sin embargo, sus padres no esperaban que despertase para la Navidad y lo hizo. Connor pasó el 25 de diciembre jugando al ajedrez de Harry Potter con ellos.

El síndrome de Kleine-Levin suele presentarse en adolescentes varones y, ocasionalmente, en mujeres. Se manifiesta en forma de hipersomnia, periodos de sueño de un mínimo de 18 horas diarias, y puede causar sobrealimentación compulsiva, conducta sexual desinhibida, deterioro de las capacidades mentales, desorientación, agresividad y alucinaciones. Después de una crisis, las personas que sufren esta enfermedad vuelven a la normalidad. Pueden pasar meses o años antes de otra crisis. No existe cura y su origen no está claro. [Huffington Post]