A finales de mayo varias organizaciones científicas, incluyendo la Sociedad Internacional de Terapia Celular y Genética (ISCT) se unieron para proponer una moratoria de 10 años para el uso de CRISPR y tecnologías relacionadas con el fin de editar la línea germinal heredable de los humanos. Su declaración también presentaba pasos prácticos para países e instituciones de investigación, con el fin de desalentar este tipo de experimentos, como regulaciones más estrictas respecto de la edición genética.
“La edición de líneas germinales tiene una cantidad de problemas de seguridad que podrían tener consecuencias irreversibles”, afirmó Bruce Levine, investigador de terapia genética para el cáncer en la Universidad de Pensilvania, y ex presidente de la ISCT, en declaraciones. “Sencillamente no tenemos las herramientas que garanticen que sea segura, ahora y durante al menos los próximos 10 años”.
Las nuevas tecnologías como CRISPR han hecho que la edición genética sea más sencilla, menos costosa, y más práctica en su ejecución, en varias especies incluyendo a los humanos. Esa realidad ha hecho que sea más factible que nunca editar las líneas germinales, alterando óvulos, esperma y embriones con características que tendrán los hijos.
En noviembre de 2018 el científico chino He Jiankui fue quien sacó a la luz este problema al anunciar que su equipo había modificado los genes de varios embriones humanos usando CRISPR, y que los implantaron con éxito en mujeres voluntarias. Eventualmente, los niños nacieron con las modificaciones efectuadas que buscaban brindar inmunidad natural a la infección del VIH. Deliberadamente había violado lineamientos éticos y la ley en su investigación, como modificar resultados de laboratorio para que hombres con VIH positivo pudieran ser los progenitores (según He, los niños nacieron sin VIH y parecían haber evitado todo problema de salud relacionado).
Los experimentos de He fueron criticados por la comunidad científica y el científico chino pasó tres años en prisión por lo que había hecho. Salió de la cárcel en 2022. Al ser liberado, He volvió a trabajar en el campo de la edición genética aunque prometió respetar las leyes nacionales e internacionales. El episodio mostró que hoy es claramente posible editar las líneas germinales heredables humanas, pero que no es necesariamente ética esta práctica. De hecho, muchos científicos y bioéticos creen que todavía no estamos preparados para tomar ese rumbo.
Giz Asks le preguntó a varios bioéticos qué opinaban sobre la prohibición o moratoria y sobre cuándo estaríamos preparados para modificar genéticamente a los hijos, o si jamás lo estaremos.
Arthur Caplan
Jefe fundador d ela División de Ética Médica del Departamento de Salud Poblacional de la Facultad Grossman de Medicina de la Universidad de Nueva York.
Llevo más de 40 años pensando en esa pregunta.
No siempre tuvimos la tecnología para modificar los genes en óvulos, esperma, embriones o fetos. Pero, por cierto, la humanidad siempre ha pensado en alterar y mejorar genéticamente a los hijos, tal vez desde la época de la antigua Grecia.
Sabemos que en tiempos modernos la Alemania nazi estaba en la teoría de la higiene racial, y en una forma de eugenesia, con gran interés en crear mejores bebés. Tenían el programa Lebensborn, donde intentaban obligar a hombres y mujeres que consideraban genéticamente sanos a tener hijos. No está claro qué pasó con esos niños. Pero es una forma de buscar que los descendientes tengan los genes correctos para legarlos a generaciones futuras. Era una práctica.
También hubo versiones de eso en EE.UU. Teníamos premios que en las ferias estatales se entregaban a familias que se consideraban las mejores en términos de genética para alentarlos a tener más hijos. Es una idea que hoy sigue rondando por allí, en dichos de Donald Trump, Elon Musk, Stephen Miller, etc. Hay muchos que están preocupados porque en EE.UU. las minorías podrían convertirse en mayorías.
En todo caso, son ideas anticuadas, alimentadas por el sueño de la eugenesia y de modificar la población futura para que sea más sana, más competente, físicamente más capaz, para mejorar la sociedad con gente de la raza o etnia deseada. Pero no es ingeniería genética ni CRISPR. Nadie inserta información genética penetrando la pared celular. Son formas de pensar, y lo de hoy es tan solo volver a ideas que han estado allí desde hace tiempo.
Si me preguntas si veremos ingeniería genética para mejorar a los hijos, te diré que sí, sin duda. ¿Cuándo? De eso no estoy tan seguro. Ahora tenemos algunas herramientas, con esfuerzos por usar la terapia genética en niños para reparar enfermedades, no cosas que se heredarían. En cierto punto funcionan pero yo no diría que estamos en esa utopía de poder librarse de enfermedades graves. Las herramientas, a pesar de llo que los medios publicitan, todavía no son tan eficientes como para que digamos que se logra reparar una enfermedad en un niño que ya existe. Cuando se trata de usarlas para modificar un embrión, te diré que faltan al menos 10 años para que eso se pueda considerar seguro, dirigido, y con probabilidad de alcanzar el resultado que buscas. Ahora mismo la restricción es por seguridad. Creo que ese problema se resolverá, pero por ahora, es una buena razón para que no se haga.
Ahora, ¿qué objeciones tendríamos si las herramientas fueran precisas, sofisticadas? Creo que la primera sería el acceso. Si crear niños mejores pero solo algunos pueden acceder a ello, no sería justo. En sí mismo sería injusto. Acabarías creando dos o más clases de humanos en la Tierra: los superiores, de ingeniería genética, y los otros. Obviamente es un tema casi de ciencia ficción. Los más viejos recordarán la Ira de Khan de Star Trek sobre lo que sucede cuando logras una raza de ingeniería genética. También la película Gattaca exploró el tema. Diré que es controversial. La justicia en el acceso jamás fue un obstáculo para los desarrollos. Si los ricos y la clase media lo quieren, no importa si los pobres no pueden pagarlo. Me gustaría que se hicieran provisiones para que no se avance a menos que la tecnología esté disponible para quien la quiera, independientemente del costo. Pero no creo que suceda porque nunca sucedió.
El acceso, entonces, es un problema pero no creo que sea impedimento. También hay gente que pregunta cómo podremos mejorar. Y me parece que no hay acuerdo. ¿Vamos a mejorar a los hijos? Habrá cosas que a algunos les parecen mejor y a otros, no. ¿Disminuir el pigmento en la gente negra sería una mejora? ¿Para que no fuesen tan oscuros? Tendrías un punto de discusión allí. En la comunidad de sordos muchos dicen que la sordera no es algo que tengas que mejorar con ingeniería genética, porque lo único que los hace diferentes es que usan una lengua diferente y van a escuelas diferentes.
Está claro que sería bueno mejorar genéticamente a los hijos en cosas como la inmunidad, algo que hoy hacemos con las vacunas. Si lograras modificar los genes para que el sistema inmune sea más fuerte, eso sería bueno. También, lograr que se disminuya el dolor extremo que algunos sufren no como enfermedad sino como respuesta a estímulos. No digo que haya que eliminar por completo el dolor porque eso nos pondría en peligro, pero lograr que no se sufra como se sufre. Digo que no estamos todos de acuerdo en todo lo que podría ser una mejora.
También, cuando intentas hacer niños mejores, lo que piensas es si quieres que tengan más opciones, o menos. Considera que una mejora sería que sean gigantes, o que jueguen bien al tenis, o tal vez que tengan alguna característica que los convierta en celebridad. Significa que condenas al niño a seguir un camino que decidiste tú. No tendría libertad para dirigir su vida ni capacidad de elegir lo que quiere hacer. Esa es una objeción legítima, y hay que pensarlo mucho. Hay cosas que hacemos, como aprender a leer mejor, aprender a ejercitarse, a jugar juegos, son habilidades que amplían la capacidad de nuestros hijos, y que de hecho pueden ser valores que hereden las generaciones futuras. Pero eso no implica crear niños menos capaces a causa de esas intervenciones. Allí es donde hay que vigilar muy de cerca los cambios genéticos.
En resumen, este gran debate implica que sí, tendremos modificaciones genéticas. Eso sucederá. Son características que la gente querrá en sus hijos, e intentarán eliminar enfermedades genéticas, y darles capacidades que todos consideran maravillosas. ¿Habrá problemas éticos? En general, no los habría pero eso no sucederá en los próximos 10 años. Las herramientas que tenemos son rudimentarias en este momento.
Masha Michie
Profesora adjunta de bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Case Western Reserve.
Hoy ya hay niños con modificaciones genéticas, niños como KJ, tratado con edición genética CRISPR personalizada cuando tenía seis meses. Son niños que hoy no tienen síntomas de sufrir anemia de células falciformes gracias a la terapia CRISPR aprobada por la FDA. Todos esos niños han sido “modificados genéticamente” y ellos y sus padres están felices por eso. ¿Qué otras afecciones se podrían y deberían tratar con modificaciones genéticas? Es una pregunta en la que trabaja activamente la ciencia y conversamos con pacientes, padres y comunidades porque creemos que importan sus contribuciones.
Estos tratamientos de edición genética “somática” que ya se utilizan no son del tipo que se transmite por medio de las líneas germinales. La modificación genética heredable implicaría embriones, óvulos o espermatozoides o tal vez otras células que se modifican. Hoy se estudia la gametogénesis in vitro, que podría utilizar la edición genética para convertir células de la piel en células reproductivas para que las familias infértiles puedan tener hijos genéticamente relacionados. Por supuesto, hay científicos que estudian la posibilidad de editar células reproductivas para que las parejas con genes de enfermedades graves conciban hijos que no sufran esas afecciones.
Hay muchos eticistas y científicos que trazan la línea límite entre la edición genética heredable y no heredable, pero en la práctica las cosas no son tan taxativas. Es difícil predecir o controlar los efectos no deseados d ela edición genética, por lo que hay probabilidades de que se puedan cambiar las células reproductivas con los tratamientos que apuntan a otros sistemas de órganos. La edición genética felta que podría ayudar a que los bebés con determinadas afecciones nazcan sin síntomas, o con pocos síntomas, también tiene que ver con el cuerpo de la madre embarazada, y esas adultas podrían albergar células editadas después de que naciese el bebé, y podría afectar a los futuros bebés. Las familias que enfrentan afecciones genéticas que causan gran sufrimiento a sus hijos no ven que sea un problema eliminar para siempre esas dolencias con la ingeniería genética. Pero hay gente que vive con afecciones genéticas como la sordera o el autismo que no ven razón para que la ingeniería genética trate o elimine esa afección porque sus problemas no provienen de ésta sino de la forma en que la sociedad los trata.
Hay muchas preguntas en cuanto a la modificación genética, a cómo se desarrollará e implementará. Todo tratamiento de edición genética que existe hoy, o que podamos imaginar en la próxima década, sea heredable o no, involucra costos exorbitantes y será inaccesible para la mayoría de las personas en todo el mundo. Será crucial equilibrar la excitación ante las nuevas tecnologías con la atención a cuestiones de justicia, desarrollando nuevos tratamientos con un ojo puesto en la accesibilidad y las prioridades de los más afectados.
La única forma de hacerlo es trayendo más voces a la conversación: gente que tiene afecciones genéticas, científicos, médicos, legisladores, el público en general. Aunque la ingeniería genética es maravillosa como herramienta, el trabajo de construir servicios y apoyo para la salud de las familias no comienza ni termina con la modificación genética.
James J. Hughes
Bioeticista, sociólogo y director ejecutivo del Instituto de Ética y Tecnologías Emergentes.
Sí, sería bueno hacerlo cuando sea seguro, efectivo y voluntario.
La convocatoria a prohibir permanentemente la creación de hijos genéticamente modificados suele depender de los miedos y no de los hechos. Suele reflejar pánicos morales del pasado por los casamientos interraciales, la fertilización in vitro y el control de la natalidad, que son tecnologías o decisiones que se consideraban antinaturales o peligrosas y que hoy son aceptadas en general. Debemos cuidarnos de los argumentos que se disfrazan de ética pero que surgen del miedo a los cambios.
Eso no significa que haya que aceptar lo que sea. Al igual que la tecnología, la edición genética tiene que estar muy regulada, por seguridad y eficacia. Pero hay instituciones confiables que ya regulan la medicina, como la FDA, NIH, las juntas de revisión, que son capaces de hacerlo. No necesitamos un sacerdocio de bioética ni una nueva burocracia que actúe como policía. Queremos supervisión basada en la ciencia, consentimiento individual, protección contra la coerción.
Una de las objeciones más fuertes a la edición genética está en la “eugenesia”. Pero si la eugenesia significa el control del estado sobre la reproducción, lo que nos enseñó el siglo 20 es a defender la libertad reproductiva, no a cortarla. Los gobiernos no deben decidir qué hijos tendrán los padres. Impedir que los padres usen terapias genéticas seguras y aprobadas sería una forma extraña de reducir el sufrimiento o mejorar las vidas de esos hijos. Los gobiernos deben dar a los padres acceso a toda la información y tecnología para que puedan decidir. La verdadera libertad reproductiva incluye el derecho al uso de la mejor ciencia disponible para asegurar la salud del hijo.
También, otra objeción es que la modificación genética perjudicaría a quienes prefieran no participar. Pero esta “ansiedad por la perfección” ignora que todos los avances médicos cambian las normas sociales. No frenamos las mejoras en el cuidado dental porque los dientes enfermos fueran menos aceptables. Una sociedad más sana no ha hecho que se sienta menos compasión por quienes sufren enfermedad o discapacidad, sino que la compasión ha dado lugar al apoyo y la inclusión. El objetivo debería ser el acceso equitativo, no las reglas prohibitivas.
Necesitamos asegurar que los padres puedan acceder a las terapias genéticas que brinden beneficios potenciales a sus hijos. Los gobiernos con salud universal tienen que decidir qué cosas cubrirán y qué cosas, no. Por ejemplo, el servicio de salud británico podría cubrir la terapia genática para eliminar afeccones mortales y dolorosas, pero si se trata de turismo médico para que el hijo tenga ojos de color azul, enteonces que lo paguen los padres.
¿Qué riesgos habrá que no podemos ver ahora? Sí que los habrá. Toda nueva terapia médica viene con incertidumbre. Por eso tenemos ensayos, reglas, supervisión post-mercado. No hay razón por la que la terapia genética se vea sujeta a parámetros imposibles y superiores. Tendríamos que empezar con modelos animales y avanzar hacia los cambios en términos de afecciones genéticas dolorosas y fatales. Con el tiempo, a medida que se entiendan mejor las técnicas, se pueden ampliar las opciones terapéuticas…
Si hallamos la forma de reducir el sufrimiento, mejorar capacidades o impedir enfermedades devastadoras, y lo hacemos de forma ética y segura, el fracaso moral estaría en prohibirlo.
Kerry Bowman
Bioeticista y ambientalista canadiense, que hoy enseña en la Universidad de Toronto.
Hay una gran diferencia entre el tratamiento y el mejoramiento genético. Con el mejoramiento creo que no estamos todavía en el punto donde siquiera tengamos que considerarlo. Pero en cuanto al tratamiento, hoy el gran problema ético tiene que ver con la mutación genética. Si piensas en el mal de Huntington, en la distrofia muscular o en enfermedades similares ¿no sería justificada la edición genética?
El desafío está en que no entendemos deo todo todas las cosas. No sabemos lo que no sabemos. Con la edición de líneas germinales, los cambios serían permanentes y afectarían a muchas generaciones. Así que sí, poder prevenir enfermedades mortales es absolutamente maravilloso. Pero dicho esto, es obvio que no tendrás el consentimiento de la persona por nacer, y tampoco el de las generaciones que vendrán. Y si hay complicaciones o problemas inesperados, puedes tener descendientes que hereden esos problemas por generaciones.
Pero la prohibición ¿qué objetivo tiene? Podrás prohibirlo o imponer una moratoria pero si nadie está centrándose en algo, si no hay investigación ni planificación ni debate social, tendrán gente con opiniones diferentes y todo quedará guardado en un cajón durante 10 años más. No sé si eso será útil. Suena bueno si es que vas a dedicar 10 años construyendo consenso, informando al público y ese tipo de cosas, pero no creo que sea lo que va a suceder en realidad.
Además, el mundo no está en su mejor forma y la cultura occidental no se pone de acuerdo. Hay muchas divisiones en cuanto a los puntos de vista, y creo que si hay prohibición o moratoria la gente tendrá que usarla de manera constructiva, con un plan coordinado, que no sé si lo hay. Lo veo como un problema.
Lo otro es que lidiamos con países de altos ingresos así que si hablas de edición genética y potencial CRISPR-Cas9, se trata de un muy pequeño porcentaje de la población mundial, Supongo que un 15% o 20% de la población porque la mayoría no tiene ni tendrá acceso a estas cosas. Me refiero al futuro previsible. No lo tendrán, y creo que no estamos pensando en eso. El problema ético más grande del mundo no es la ingeniería genética sino el acceso al cuidado de la salud.
Desde el punto de vista de la justicia, eso es un problema.
Eso suena cínico pero las tecnologías médicas emergentes no se ven motivadas por el sector social sino por el marketing y los mercados. Si hay forma de ganar dinero con esto, entonces se avanzará. Si la ingeniería genética es ilegal en Canadá, EE.UU., Europa occidental y Australia, habrá muchos países que no están allí y podrás poner tu negocio en Guinea Ecuatorial u otros lugares, que ya tienen suficientes problemas y eso creará un problema más.
Apoyo la esencia de esto. Veo por qué hay gente que lo desea. Pero no me convence que sea tan factible. Creo que tiene más sentido no permitir la edición de líneas germinales hasta tener mayor consenso en relación a esta tecnología.
