¿Cuándo se podría permitir que alguien solicite asistencia médica para morir? Es una pregunta importante que suele provocar emociones fuertes y discusiones encendidas.
Cada vez hay más países y estados en EE.UU. que legalizan o amplían la práctica de la asistencia médica para la muerte, conocida en inglés como MAID (Medical Aid in Dying). Se define MAID como el permiso a un profesional médico para que prescriba medicación a un paciente de modo que pueda terminar con su vida (se lo confunde a veces con eutanasia, pero no es lo mismo porque en la eutanasia un médico termina activamente con la vida de un paciente, y se trata de una práctica menos común). Los programas MAID tienen criterios estrictos para la elegibilidad, mayormente un diagnóstico de enfermedad grave con prognosis de menos de seis meses de vida. El escenario común sería el de alguien con cáncer en etapa terminal.
¿Qué dicen los críticos?
Sin embargo hay críticos de MAID preocupados porque esos criterios vayan haciéndose más lazos, con los peligros que eso conlleva. En Países Bajos, por ejemplo, se ha otorgado permiso para MAID o eutanasia tan solo por sufrimiento mental. También ha habido casos de personas a quienes se les permitió la asistencia médica para la muerte por enfermedades que causan mucho sufrimiento pero que no se consideran terminales, como la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Incluso hay quienes dicen que en países donde la asistencia médica para la muerte es legal, se trataría de un incentivo para imponerlo a personas discapacitadas, pobres, y/o vulnerables en lugar de solo brindar la opción a quienes sufren de una enfermedad terminal. Pero los defensores argumentan que los criterios demasiado estrictos podrían impedir la oportunidad a quienes razonablemente la merecen (incluyendo a los discapacitados) para que no sufran innecesariamente.
Gizmodo contactó a uno de los autores del estudio que se publicó en JAMA Internal Medicines, sobre los aspectos positivos y negativos de MAID. Intentaron responder a la pregunta de quiénes eligen y reciben permiso para recurrir a esta opción. James Downar es jefe de la división de cuidados paliativos del departamento de medicina de la Universidad de Ottawa, y hablamos con él sobre los hallazgos, implicancias, y el futuro de MAID.
G: ¿Qué buscó explorar el estudio?
JD: MAID es legal en más de veinte jurisdicciones y tenemos muchos datos de personas que optaron por MAID en todo el mundo. Los opositores expresan preocupación ante factores como la coerción, la falta de servicios y la vulnerabilidad estructural, pero en todas estas jurisdicciones los datos muestran que la gran mayoría eran personas con cáncer o esclerosis lateral amiotrófica, a pesar de que estas enfermedades representan una minoría en el total de muertes. Quisimos ver la proporción de personas con diferentes tipos de enfermedades, y hallamos que tienen más posibilidades de obtener el permiso los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (17%), los que tienen cáncer (3-4%) en tanto que otras enfermedades como las cardíacas representan menos del 1%. Las diferencias relativas entre enfermedades eran mucho mayores que las diferencias relativas entre jurisdicciones o las relacionadas con factores sociodemográficos.
G: Hay un gran debate en cuanto a si las leyes en algunos lugares del mundo, incluyendo Canadá, causan que sean más laxos los criterios allí donde los pacientes podrían beneficiarse de la intervención médica en lugar de elegir la muerte. ¿Muestran esto los datos que analizaron?
JD: Nuestra investigación sugiere que las enfermedades o los factores relacionados con enfermedades siguen siendo los más importantes para determinar si se permite la asistencia médica para la muerte. Se trata de personas en situaciones de sufrimiento como los pacientes con cáncer terminal o esclerosis lateral amiotrófica, que aunque no tienen mucho en común, son enfermedades con rápida, progresiva y acelerada pérdida de funciones en las últimas semanas o meses de vida. Es importante esto porque quienes sufren de cáncer o enfermedades de pulmón o corazón tienen síntomas severos y baja calidad de vida al acercarse al final, pero quienes tienen cáncer por lo general requieren de menos soporte para vivir. No he visto señales de que la gente renuncie a tratamientos beneficiosos para elegir la muerte asistida. Y son pacientes que se consideran próximos a la muerte. Sí, hay casos de personas que se niegan a recibir tratamientos que les prolonguen la vida pero es porque no desean sufrir los efectos colaterales o porque la prolongación de su vida sería corta o necesitarían terminar su vida en un hospital. Es una situación bastante común para quienes reciben cuidados paliativos.
Por tanto, hay dos decisiones separadas: (1) la decisión de si quieren o no continuar con el tratamiento; y (2) la decisión de si quieren permitir la muerte natural, o recibir asistencia para morir. Nunca se trata de elegir entre MAID y un tratamiento que prolongue su vida.
Soy escéptico en cuanto a lo que se dice sobre “alentar a alguien a morir”. Sé que ha habido un caso en los medios informando de eso, pero la transcripción de la interacción (grabada por el paciente) mostraba claramente que el personal médico desalentaba al paciente de acabar con su vida. Además, los datos de Canadá también muestran que el tratamiento del cáncer al final de la vida es menos agresivo ahora y los cuidados paliativos en todo el mundo buscan que así sea.
G: ¿Hay cosas que podrían mejorar en los sistemas de muerte asistida? ¿Hacen falta más salvaguardas para impedir situaciones de abuso o explotación?
JD: Creo que en Canadá hay salvaguardas adecuadas, y según los datos, funcionan muy bien. Las personas con acceso a la muerte asistida suelen ser cultas, blancas, con estudios y dinero, con acceso a cuidados paliativos o de discapacidad, y los informes muestran que son muy infrecuentes los casos de violaciones al procedimiento (ocho de 23.000 casos en Ontario, todos revisados por la oficina Forense). Por otra parte, en muchas jurisdicciones la queja casi universal es que para la gente es terriblemente difícil lograr el acceso a la muerte asistida. Eso no debe considerarse señal de éxito.
G: ¿Cómo se asegura una mejor calidad de atención para quienes tengan poca expectativa de vida?
JD: En Canadá se debaten los criterios de elegibilidad, y también en otros países. Creo que cualquier cambio en la ley debe considerarse según los datos, la práctica y los valores de cada jurisdicción. Hay que identificar y apoyar el descubrimiento de mejores tratamientos para el tipo de sufrimiento de las personas con enfermedades incurables: síntomas, angustia psicológica/existencial – y tenemos que mejorar porque la efectividad en el tratamiento de muchos de estos problemas es modesta. No se trata solamente de mejorar la disponibilidad del acceso a lo existente.
