Cuando hablamos de ciencia, medicina y
horror, muchas miradas se dirigen a una misma época del pasado (no hace tanto de
ello), donde ocurrió el, posiblemente, más infame de los estudios de
investigación médica de Estados Unidos. Toda una generación de
trabajadores quedaron marcados para siempre.
En 1833, el general Thomas Simpson
Woodward, un veterano de guerra, funda la ciudad de Tuskegee (Alabama). Se
trata de la ciudad más grande en el condado de Macon, y ha pasado a la historia
por varias razones. En primer lugar, es uno de los sitios más importantes en la
historia afroamericana, tremendamente influyente en la historia del país desde
el siglo XX.
Antes de la guerra civil, el área fue
utilizada en gran parte como una plantación de algodón, siempre dependiente en el
trabajo de los esclavos africano-americanos. Tras la guerra, muchos de ellos
continuaron trabajando en plantaciones en el área rural, dedicada principalmente
a la agricultura.
En 1881 se fundó la Tuskegee Normal
School (actualmente Universidad de Tuskegee, históricamente negra) y su director,
Booker T. Washington, desarrolló una red nacional filantrópica para apoyar la
educación de la comunidad y sus hijos.
Pasaron los años, y en 1923 se
estableció el Centro Médico de Administración de Veteranos de Tuskegee,
inicialmente para los aproximadamente 300.000 veteranos afroamericanos de la
Primera Guerra Mundial. Esto ocurrió cuando las instalaciones públicas estaban
segregadas racialmente. Se construyeron 27 edificios en el campus.
Y aunque con el tiempo la ciudad fue
objeto de avances en materia de derechos civiles, unos años después de fundarse
el centro de veteranos iba a tener lugar una herida tan profunda que sigue abierta. Conocido oficialmente como el “estudio de Tuskegee
para la sífilis sin tratamiento del hombre negro”, el experimento que duró 40
años y que fue dirigido por funcionarios del Servicio de Salud Pública tenía
muy poco que reprocharle a la barbarie vivida en Europa con los nazis.
La vida de muchos hombres negros y sus familias se arruinó.
Preparativos
Vaya por delante que a comienzos del
siglo XX la medicina no se parecía a la actual. La comunidad estaba desamparada
con varias plagas y enfermedades, y una de ellas era la lucha contra la sífilis,
con los doctores casi siempre un paso por detrás.
En aquella época se estaba extendiendo a
un ritmo alarmante en ciertas áreas, particularmente entre los segmentos más
pobres de la población mundial. Incluso para aquellos que podían pagar la
atención médica, los únicos tratamientos conocidos rivalizaban con la
enfermedad en el daño que hacían a los enfermos.
A comienzos de la década de 1930, el
doctor Clark, del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (PHS), lanzó
un estudio en Tuskegee para documentar la progresión de esta problemática
enfermedad de transmisión sexual. La región era el hogar de cientos de
campesinos negros pobres (y en su mayoría analfabetos), donde los casos de sífilis
habían alcanzado proporciones alarmantes.
El estudio se llevó a cabo con la
esperanza de que una comprensión más profunda de la enfermedad proporcionaría
nuevos conocimientos sobre tratamientos potenciales y posiblemente justificaría
un programa financiado por el gobierno. Sin embargo, tras este
comienzo tan esperanzador y noble del inicio, la falta de fondos y la escasez
de ética llevaron a uno de los más vergonzosos estudios en la historia de
Estados Unidos.
El experimento
La sífilis es una enfermedad infecciosa
de curso crónico, transmitida principalmente por contacto sexual, producida por
la espiroqueta Treponema pallidum (filo de bacterias Gram-negativas). Sus
manifestaciones clínicas son de características e intensidades fluctuantes,
aparecen y desaparecen dependiendo de la etapa de la enfermedad, con úlceras en
los órganos sexuales y manchas rojas en el cuerpo, y con lesiones en el sistema
nervioso y en el aparato circulatorio.
El paciente puede sentir que la
enfermedad mejora al año, incluso sentir que ya está sano, pero realmente, se
encuentra en una fase de latencia de la enfermedad, una que da paso a tumores
sobre el cuerpo y que puede comenzar a producir daños graves en el corazón, los
huesos y las articulaciones. Como decíamos antes, la enfermedad también puede
infectar el sistema nervioso, un tipo conocido como neurosífilis. Esta variedad
puede resultar en daño a los ojos y los oídos, cambios de personalidad,
reflejos hiperactivos, parálisis y locura.
La investigación fue lanzado en
cooperación con el hospital del Tuskegee Institute, una universidad negra
fundada por Booker T. Washington. El PHS proporcionó muy pocos detalles propósito del estudio a los residentes, pero a cambio ofrecieron una comida diaria y
tratamiento médico gratuito a los participantes, así como un dinero destinado al
entierro para cualquiera que accediera a permitir una autopsia en caso de
muerte.
Pensemos cómo era aquella situación. A
los hombres que trabajaban en el campo cada día y pagaban una renta en la
tierra con una parte de sus cosechas, esta oferta era extremadamente atractiva.
Se calcula que más de 600 voluntarios fueron aceptados para el estudio,
incluidos más de 200 hombres sanos en un grupo de control y casi 400 que dieron
positivo para la sífilis. Además, dado que no había fondos disponibles para
proporcionar medicación útil a los participantes, los investigadores podrían
hacer poco más que observar la progresión natural de la enfermedad.
Los doctores razonaron que mientras no
hicieran daño a los pacientes, su estudio estaba justificado por el
conocimiento que produciría para toda la humanidad. Sin embargo y casi de
inmediato, estas metas tan nobles se juntaron bajo el peso de una investigación
equivocada. Los médicos optaron por no revelar la gravedad de la afección a los
voluntarios, en lugar de informarles que necesitaban tratamiento para una
dolencia ambigua a la que se refirieron como “mala sangre”.
¿Qué hicieron a cambio? Les
proporcionaron dosis diarias de aspirina y suplementos de hierro que
falsificaron como medicamento más útil. Estas prácticas engañosas llevaron a
Clark a retirarse del proyecto poco después del inicio del estudio, pero los
investigadores restantes continuaron. Bajo el cuidado de una
enfermera afroamericana, se tomaron muestras periódicas de sangre de los
participantes. También fueron sometidos a una prueba donde la columna vertebral
se pinchaba con una aguja grande para recoger una muestra de líquido cefalorraquídeo.
El tratamiento no ofrecía ningún
beneficio para la salud de los pacientes, de hecho, a menudo desencadenó
fuertes dolores de cabeza y náuseas, incluso hubo un pequeño riesgo de
discapacidad o muerte. Pero los médicos lo consideraron necesario para probar
indicios de neurosífilis. A su vez, los pacientes recibían cartas que ofrecían
“tratamiento gratuito especial” para convencerlos de que aceptaran
las pruebas, y el procedimiento se administraba generalmente para toda una región
en un día, así evitaban que el desagrado general desalentara la participación.
Lo cierto es que, a pesar del malestar
ocasional, tratándose de trabajadores pobres estaban encantados de recibir
atención médica del gobierno. Incluso muchos de los enfermos de sífilis traían comida recién hecha para los médicos como forma de mostrar su gratitud.
La gran mentira
Durante los primeros años del estudio, la
enfermedad la combatieron con cócteles tóxicos que incluían mercurio o arsénico
y que a veces eran más perjudiciales para el paciente que la propia enfermedad.
Los investigadores más “creativos” habían
experimentado infectar deliberadamente a pacientes con malaria para producir
una fiebre prolongada que, a veces, mataría la infección de sífilis. Sin
embargo, a mediados de los años 40 se descubrió que la recientemente
descubierta penicilina antibiótica era una cura segura y eficaz contra la
sífilis. El gobierno de Estados Unidos patrocinó un programa nacional de salud
pública para erradicar la enfermedad.
Llegados a este punto, esta pobre
gente a la que estaban enfermando y envenenando “por la ciencia”,
debían estar salvados, ¿no? Los investigadores de Tuskegee, en un intento por
preservar los frutos de sus trabajos, mantuvieron la cura en secreto para los
pacientes.
No sólo eso, también proporcionaron a los
médicos locales listas de los nombres de los participantes para que no
les dieran la penicilina, a menos que interfieran con un estudio de salud del
gobierno. Los administradores del experimento no estaban interesados en
salvar las vidas de los agricultores negros, sólo les interesaba “diseccionarlos”.
Su interés real comenzaba cuando habían muerto.
Luego vino la Segunda Guerra Mundial, y
tras el final de la guerra el famoso Código de Nuremberg, los principios éticos que
debían definir los límites de la experimentación humana estableciendo una serie
de requisitos de consentimiento públicos e informados. Obviamente, el estudio de
Tuskegee estaba en contradicción directa con muchas de estas directrices, pero
los experimentos continuaron sin interrupción. Durante años, los doctores
trataron a sus pacientes con un régimen de placebos.
El mundo abre los ojos
Pasaron los años hasta llegar a 1966. Un
tipo llamado Peter Buxtun, investigador de enfermedades venéreas, se enteró del
estudio y envió una carta al director de su departamento expresando sus
preocupaciones morales con respecto al experimento. La respuesta del Centro de
Control de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) no tiene pérdida: le responden que el
estudio debía continuar hasta que todos los pacientes murieran, de forma que le
permitiría a los investigadores tener la autopsia de todos ellos.
Buxtun no da crédito. Además, la
respuesta es apoyada por la Asociación Nacional Médica y la Asociación Médica
Americana. El hombre no se da por vencido, pero sus palabras no logran
traspasar esa barrera de burocracia y racismo que teñía a la CDC.
Seis años después, en 1972, aparece un
artículo en un periódico de Washington condenando el estudio Tuskegee y sus
prácticas. El artículo fue escrito por Jean Heller en respuesta a una carta
enviada por Buxtun. Los lectores no dan crédito al saber que el Servicio de
Salud Pública estaba evitando deliberadamente que los sujetos de la prueba
recibieran tratamiento. Al día siguiente, la noticia salta al New York Times, el
gobierno se defiende señalando que los experimentos se llevaron a cabo en
voluntarios, y que los pacientes siempre estaban predispuestos.
Sin embargo, el peso de la desaprobación
pública aplastó las excusas. El estudio se condena y finaliza. Habían pasado 40
años desde que los médicos administraron el primer tratamiento con placebo para
la “mala sangre” en Tuskegee.
¿Los resultados?
Durante el estudio, 28 de los hombres
habían muerto de sífilis y 100 murieron debido a complicaciones relacionadas.
Muchos de ellos murieron después de que la penicilina estuviera disponible. De
los casi 400 voluntarios infectados originales, sólo 74 sobrevivieron para
saber que sus médicos sólo habían estado fingiendo tratar su enfermedad durante
las últimas cuatro décadas. Además, se encontró que 40 de las mujeres de los pacientes
habían sido infectadas durante el estudio, y 19 de sus hijos habían nacido con
sífilis congénita.
Un año después, se ganó una demanda
conjunta de 9 millones de dólares en nombre de las víctimas, cuya suma fue
dividida entre los supervivientes. Ahora sí, y sin trampas, ellos y sus familias
fueron garantizados a una atención médica gratuita para el resto de sus vidas.
Sin embargo, es comprensible que el
infame estudio fuera motivo de una profunda desconfianza en el sistema médico
estadounidense entre los afroamericanos, un efecto que aún perdura hoy.
Quizás por ello, y por tratar de cerrar
una herida difícil de olvidar, en 1997 el Presidente Clinton pidió disculpas a
los supervivientes en nombre de la nación, “podemos miraros a los ojos y
finalmente decir, en nombre del pueblo estadounidense: lo que hizo el gobierno
de Estados Unidos fue vergonzoso. Y lo siento.” [Wikipedia, The Atlantic, New York Times, TIME, TuskegeeStudy]
