En un país donde 300 mil personas conviven con epilepsia, los desafíos van mucho más allá del diagnóstico médico. La lucha por un tratamiento adecuado, la resistencia del sistema de salud y los prejuicios sociales construyen un panorama complejo. En este artículo abordamos las trabas invisibles que enfrentan pacientes y familias en su búsqueda por calidad de vida y dignidad.
La enfermedad que muchos padecen pero pocos comprenden
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes del mundo. Según la OMS, más de 50 millones de personas la padecen a nivel global. En Argentina, unas 300 mil personas viven con esta enfermedad crónica que, aunque no es contagiosa, continúa siendo un tema tabú.
Si bien existe una ley nacional —la Ley 25.404— que garantiza acceso a tratamiento y medicación, en la práctica muchos pacientes enfrentan obstáculos constantes. Burocracia, demoras, negativas de obras sociales y un fuerte desconocimiento social convierten el día a día de quienes padecen epilepsia en un verdadero laberinto.
“Los derechos están escritos, pero no se cumplen. A mi hijo le cambian la medicación sin justificación, y eso afecta su salud”, cuenta Claudio, padre de un joven con epilepsia refractaria. El caso de su hijo es uno entre tantos: medicación indicada que es reemplazada arbitrariamente por versiones más baratas, con efectos secundarios que ponen en riesgo la estabilidad del paciente.
Entre diagnósticos, crisis y la esperanza del cannabidiol
La búsqueda del tratamiento adecuado puede ser larga y dolorosa. Miriam, diagnosticada en 2023, tuvo reacciones adversas a múltiples anticonvulsivos. Recién con cannabidiol farmacéutico (CBD) encontró alivio. Pero acceder a él no fue sencillo: “Hay muchas trabas para que te autoricen. Es un desgaste mental constante”, lamenta.
Los especialistas coinciden en que el CBD es una opción efectiva, especialmente en casos donde otras drogas no funcionan. Sin embargo, advierten que debe provenir de laboratorios confiables para asegurar su pureza. Las versiones artesanales pueden variar en concentración y seguridad.
El doctor Guillermo Agosta subraya que el 30% de los casos son refractarios, es decir, no responden al tratamiento convencional. En esos casos, además de combinar varios fármacos, se recurre a opciones como dietas especiales, cirugía o dispositivos de estimulación cerebral. La epilepsia no es una enfermedad uniforme, y cada paciente necesita una estrategia personalizada.
Una condición que exige empatía, información y voluntad política
Más allá del tratamiento médico, la epilepsia sigue enfrentando estigmas sociales. Falta de información, miedo y prejuicios dificultan la inclusión laboral y educativa. Aunque existen leyes que respaldan los derechos de los pacientes, la aplicación es irregular.
El verdadero desafío no es solo médico: es también cultural y político. Se necesita visibilizar la enfermedad, garantizar el cumplimiento de los derechos y empoderar a los pacientes para que puedan vivir con autonomía. Porque detrás de cada crisis hay una persona, una historia y una lucha que merece ser escuchada.
Fuente: Infobae.
