Las personas con trastorno del espectro autista pueden enfrentar numerosos desafíos a lo largo de su vida. Una investigación publicada recientemente permite dimensionar el impacto que estas dificultades pueden tener sobre su longevidad.
Científicos de la Universidad de Columbia y del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado analizaron los historiales médicos de personas autistas afiliadas a Medicaid. Según los resultados, su esperanza de vida al nacer era casi seis años menor que la del resto de los beneficiarios del programa y cerca de 14 años inferior a la de la población general.
Aunque las cifras pueden parecer alarmantes, coinciden con lo que ya se conoce sobre los riesgos para la salud a los que están más expuestas las personas autistas, según explicó David Mandell, investigador especializado en autismo que no participó en el estudio.
“Si bien existen varios estudios bien realizados que analizan las diferencias en el riesgo de muerte entre las personas autistas y la población general, calcular la esperanza de vida es una forma mucho más contundente e intuitiva de mostrar estas desigualdades. Los autores merecen reconocimiento por aportar estadísticas tan reveladoras, calculadas de manera cuidadosa y adecuada”, declaró a Gizmodo Mandell, psiquiatra y director del Centro de Salud Mental de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania.
La brecha de salud que afecta a las personas autistas
Como señala Mandell, numerosas investigaciones han demostrado que las personas autistas suelen enfrentar mayores dificultades de salud que el resto de la población. Entre ellas se encuentran estudios que indican que, en promedio, mueren a edades más tempranas.
Sin embargo, según los autores del nuevo trabajo, hasta ahora había sido complicado analizar con precisión la desigualdad en la esperanza de vida debido a la falta de datos sólidos sobre mortalidad desglosados por edad.
Para superar esta limitación, los investigadores recurrieron a la información del Sistema Transformado de Información Estadística de Medicaid y del Sistema de Información Estadística del Programa de Seguro Médico Infantil. Esta fuente de datos ampliada les permitió acceder a registros de mortalidad vinculados con beneficiarios de Medicaid en los 50 estados de Estados Unidos y en Washington D. C.
En total, estudiaron a poco más de dos millones de personas autistas inscritas en Medicaid entre 2000 y 2020.
Los investigadores calcularon que la esperanza de vida general al nacer de las personas autistas durante el periodo estudiado era de 64,9 años. Esto representa 5,6 años menos que entre el conjunto de beneficiarios de Medicaid y 13,8 años menos que entre la población estadounidense en general.
La esperanza de vida fue aproximadamente la misma entre hombres y mujeres autistas. No obstante, la diferencia respecto de los demás beneficiarios de Medicaid y de la población general resultó mayor en el caso de las mujeres autistas. Además, aunque su esperanza de vida aumentó durante las dos décadas analizadas, la brecha se mantuvo prácticamente sin cambios.
“Como las personas autistas suelen acceder a Medicaid debido a una discapacidad, resulta razonable compararlas tanto con el conjunto de beneficiarios del programa como con la población general. La verdadera diferencia en la esperanza de vida atribuible al autismo probablemente se encuentre entre los 5,6 años de diferencia respecto de Medicaid y los 13,8 años frente a la población general”, explicó Mandell.
Los investigadores también pudieron identificar las condiciones de salud por las que las personas autistas fallecían con una frecuencia superior a la esperada, un fenómeno conocido como exceso de mortalidad.
Aunque este exceso apareció en numerosas causas de muerte, las personas autistas presentaron un riesgo especialmente elevado de morir por situaciones prevenibles, como la gripe, la desnutrición, el ahogamiento y la neumonía. Los resultados fueron publicados el jueves en la revista científica JAMA Network Open.
Cómo interpretar estos resultados
Mandell señala que esta brecha en la esperanza de vida es similar a la observada entre las personas con esquizofrenia. Los estudios que expusieron esa diferencia contribuyeron a cambiar la manera en que se percibían los efectos de la enfermedad y demostraron la importancia de atender tanto las necesidades mentales como físicas de quienes viven con ella.
El investigador espera que este nuevo estudio pueda generar un cambio similar en la atención de las personas autistas.
“Espero que investigaciones como esta impulsen iniciativas coordinadas y bien financiadas para mejorar la atención médica y los resultados de salud, además de reducir una mortalidad que, en gran medida, puede prevenirse”, afirmó.
Los autores del estudio advierten que, si bien se han destinado mucho tiempo y numerosos recursos a comprender la biología del autismo, se ha prestado menos atención a estudiar y mejorar la calidad de vida de las personas autistas. El equipo confía en que su trabajo ayude a modificar ese enfoque en los próximos años.
“Nuestros hallazgos pueden traducirse directamente en programas de intervención dirigidos a estas causas de muerte prevenibles, mediante mejoras en los servicios domiciliarios y comunitarios, así como en la atención primaria para las personas autistas. Esto incluye medidas como las vacunas contra la gripe y la neumonía y la asistencia nutricional”, declaró a Gizmodo Guohua Li, autor principal del estudio y profesor de epidemiología en la Escuela de Salud Pública Mailman de la Universidad de Columbia.
