Apenas la compañía de análisis genéticos 23andMe presentó la quiebra el 23 de marzo de 2025, hubo gran preocupación sobre qué pasaría con la información personal contenida en su enorme base de datos con información de genética y salud. Pocos días después un juez de EE.UU. determinó que la compañía podía vender sus datos de consumidores como parte de la bancarrota.
Los fiscales generales del diversos estados advirtieron a los ciudadanos para que eliminaran sus datos genéticos. California urgió a sus ciudadanos a solicitar que 23andMe borrara sus datos y destruyera sus muestras de saliva. El fiscal general de Michigan publicó una declaración advirtiendo que “23andMe recolecta y almacena parte de nuestra información personal más sensible, nuestro código genético”.
Al ingresar originalmente en 23andMe los clientes brindaron su acuerdo a los términos y condiciones y un aviso de privacidad que permite que la compañía use su información para fines de investigación y desarrollo y que compartiera sus datos con terceros. Si los consumidores dieron su consentimiento a investigaciones adicionales, algo que la mayoría hizo, la compañía también puede compartir su información individual con terceros. 23andMe también dejó en claro que en caso de bancarrota o venta de activos, la información de los consumidores podía venderse o transferirse.
Aunque 23andMe advirtió a los clientes todo el tiempo sobre todo lo que está sucediendo ahora, hay muchos que sienten preocupación y sorpresa.
Soy abogada y me dedico a la bioética, y estudié durante más de una década el tema de los análisis genéticos directos al consumidor. Al entender qué información ha recolectado 23andMe, y cómo podría usarse si se vende o comparte, se pueden aclarar las preguntas que preocupan a los consumidores.
¿Qué es 23andMe?
En 2007, 23andMe, nombre que proviene de los 23 pares de cromosomas que hay en una célula humana, fue una de las primeras compañías de análisis genéticos directos al consumidor en los EE.UU. Su respaldo era una gran inversión de Google, que pronto atrajo el interés de otros inversores, lo que permitió que 23andMe prosperara cuando muchas otras compañías que vendían análisis genéticos al consumidor duraron poco.
El modelo de venta directa de análisis genéticos es bastante sipmle: un consumidor ordena un kit de análisis genético en línea, escupe dentro de un tubo que recibe por correo, lo devuelve ala compañía y luego accede a sus resultados en un portal en línea. Más de 15 millones de consumidores compraron 23andMe, y la gran mayoría consintió a que se hiciera investigación. En su mejor momento la compañía estaba valuada en U$ 6 mil millones.
Aunque el mercado inicialmente creyó en el valor del modelo de negocios de 23andMe, sus acciones fueron cayendo durante años, y la compañía les debe a sus acreedores cientos de millones de dólares.
Las razones para este rápido deterioro incluyen una caída en las ventas de kits después de que en 2023 se hackearan los datos de casi 7 millones de personas, y el no poder ganar lo suficiente por brindar acceso a los datos a otras compañías del sector privado. La falta de interés privado en los datos de 23andMe podría relacionarse con el hecho de que gran parte de la información que recoge la compañía es brindada por el usuario, lo que se considera menos confiable que si la información estuviera escrita en un registro clínico confeccionado por un médico.
¿Qué tipo de datos recoge 23andMe?
Hay un dicho que reza: “Si no estás pagando, el producto eres tú”, pero 23andMe logró convencer a sus consumidores para que se convirtieran en el producto a pesar de estar pagando. Lo hizo al vender kits de análisis genéticos a consumidores, y al recoger una enorme cantidad de datos suyos de gran valor.
23andMe recogió más que solo datos genéticos generados a partir de la saliva d ellos consumidores. El ochenta y cinco por ciento de los clientes consintieron a que 23andMe hiciera trabajos de investigación, usando sus datos individuales para estudios. Luego la compañía recogió información de preguntas y respuestas al encuestar a los clientes sobre su salud personal, hábitos y tolerancia a riesgos.
Eso significa no solo que 23andMe posee los datos genéticos de 15 millones de personas sino que también tiene millones y millones de datos relacionados con esa información genética. Por eso la base de datos de 23andMe es muy privada y potencialmente, muy valiosa.
Al principio las farmacéuticas parecían estar de acuerdo. En 2019 23andMe le otorgó a GlaxoSmithKline una licencia exclusiva para utilizar datos de clientes con consentimiento, con el objeto de desarrollar nuevas drogas. GlaxoSmithKline además invirtió u$ 300 millones en 23andMe. Cuando 23andMe empezó a cotizar en la Bolsa en 2021, su valuación de U$ 6 mil millones reflejaba la promesa de su modelo de negocios.
Pero durante más de una década los académicos – entre quienes me incluyo – hemos estado advirtiendo que los clientes no entendían del todo ese permiso para que 23andMe recogiera y usara los datos personales de la gente, o que al menos no se sentían cómodos con eso.
¿Qué podría preocupar a los clientes de 23andMe?
En respuesta a la preocupación del público por la privacidad de los datos, 23andMe ha declarado que no habrá cambios en la forma de almacenar y proteger datos durante el proceso de la bancarrota. Pero cuando se haya pasado por esa etapa ¿qué podría preocupar a los clientes?
Ante todo, que las fuerzas de la ley y el orden pudieran usar la información genética en casos civiles o criminales. Sucedió en 2019 cuando la policía utilizó a la compañía de análisis genéticos GEDmatch, para poder identificar al Asesino del Golden State. Los policías fingían ser clientes que buscaban datos genealógicos, y enviaron una mancha de sangre de una antigua escena de un crimen. Pudieron así conectar con sospechosos conocidos con parientes de sangre que habían brindado su información genética a la compañía, como consumidores. Aunque se violaban las políticas de GEDmatch, la evidencia pudo utilizarse en los tribunales.
Lo segundo es que la información genética podría usarse para discriminar a los clientes si muestra que tienen o están en riesgo de tener una enfermedad o afección de origen genético. La Ley de No Discriminacón por Información Genética prohíbe que las aseguradoras de salud y los empleadores pregunten sobre la información genética o la usen para discriminar en decisiones de empleo o de seguros de salud. Pero no protege contra la discriminación en cuidados a largo plazo o seguros de vida.
Muchas de las advertencias de los medios y fiscales generales se centran en la información genética porque es única y personal. Pero las compañías de venta de análisis genéticos también conservan gran cantidad de información personal a partir de las encuestas respondidas por los clientes, y parte de esa información podría causar problemas o vergüenza si se revelara, como por ejemplo, el nivel de inteligencia de una persona.
En el libro “Careless People” de 2025, la ex ejecutiva de meta Sarah Wynn-Williamsa informó que Facebook utilizaría indicaciones de la propia percepción que tiene alguien sobre su aspecto personal, como eliminar una selfie o promover productos de belleza. Si las compañías conocen detalles como esos sobre una persona, no solo podrían usarlos para vender productos sino también potencialmente para manipularlos en redes sociales o internet de formas que ellos ni siquiera supieran. Podrían usarse también para enviar avisos comerciales o para construir algoritmos que aprovechen las vulnerabilidades de una persona.
Creo que los consumidores tienen razón al preocuparse porque sus datos genéticos pudieran utilizarse de forma equivocada. Pero las encuestas que contienen todo tipo de información personal son un problema de privacidad similar o peor. Preocupa especialmente si esos datos se unen con información disponible en internet, como el perfil del estado civil, con el fin de crear una imagen más detallada y personal de la gente.
Por mi parte, borraré mis datos de 23andMe. En el futuro también advierto a los consumidores en contra de brindar información al sector privado sobre sus temores, esperanzas, limitaciones y logros.
Es información valiosa para otros, no solo para cada uno de nosotros.
Kayte Spector-Bagdady, Profesora adjunta de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Michigan. Este artículo se republica a partir de The Conversation bajo licencia Creative Commons. El artículo original está disponible aquí.
