No siempre las enfermedades muestran su cara de forma evidente. Algunas, como la hemofilia, actúan en silencio, complicando rutinas cotidianas y desafiando cada movimiento. Aunque poco visible para la sociedad, esta condición genética afecta a casi 3.000 personas en España. Hoy, gracias a los avances científicos y al esfuerzo colectivo, los pacientes vislumbran nuevas posibilidades, pero aún queda un largo camino por recorrer.
Qué es realmente la hemofilia y cómo se manifiesta
La hemofilia es un trastorno genético que impide que la sangre coagule adecuadamente. Afecta a una de cada 10.000 personas en España y se debe a un defecto en los genes que regulan la producción de factores de coagulación. Esto hace que una herida, por pequeña que sea, pueda prolongar su sangrado, o que incluso se generen hemorragias internas espontáneas en articulaciones o músculos.
Aunque suele ser hereditaria y detectarse desde el nacimiento, también puede surgir en edad adulta: es la llamada hemofilia adquirida, que afecta sobre todo a personas mayores o a mujeres tras el parto. Más allá del diagnóstico médico, la hemofilia implica una reorganización total de la vida: subir escaleras, realizar actividad física o simplemente trabajar puede volverse un desafío diario.
Avances que transforman la calidad de vida
Daniel-Anibal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), destaca que aunque se ha avanzado mucho, todavía es una enfermedad poco visibilizada. Jornadas como el Día Mundial de la Hemofilia son clave para generar conciencia.
Por su parte, la Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), resalta que los tratamientos actuales han cambiado el paradigma: permiten prevenir sangrados y mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, aunque no eliminan por completo la necesidad de cuidados diarios.
El impacto invisible en las mujeres
En el caso femenino, los desafíos toman otras formas: menstruaciones extremadamente abundantes, consecuencias emocionales vinculadas a la fertilidad, y una fuerte carga cultural que muchas veces invisibiliza su sufrimiento. Todo esto deriva en aislamiento social y menor acceso a ayuda especializada.
Además, las mujeres suelen ser portadoras del gen sin saberlo, por lo que el asesoramiento genético y la contención emocional se vuelven herramientas fundamentales.
Fuente: Infobae.
